Podczas powiatowo-gminnych dożynek w Kołbieli miała odbyć się zbiórka pieniędzy na leczenie Franka i Janka Trojanków – dwóch małych braci chorujących na niezwykle rzadką i groźną chorobę genetyczną. Zgody jednak nie ma. Decyzję wójta Sylwestra Winka publicznie zakwestionował starosta otwocki Tomasz Laskus. W oficjalnym piśmie apeluje o jej zmianę i podkreśla, że nie widzi powodu, aby ograniczać możliwość walki o życie i zdrowie dzieci.
Sprawa dotyczy Franka i Janka Trojanków, dwóch braci, których rodzina prowadzi dramatyczną walkę z adrenoleukodystrofią sprzężoną z chromosomem X (X-ALD). Na portalu Siepomaga trwa ogromna zbiórka na terapię genową w USA, dalsze leczenie, rehabilitację oraz związane z nimi wyjazdy i pobyt. Potrzebnych jest ponad 13 mln zł.
Na 20 sierpnia na koncie zbiórki znajduje się ponad 2,45 mln zł, czyli niespełna 19 proc. potrzebnej kwoty. Do zebrania pozostaje jeszcze ponad 10,5 mln zł. Zbiórkę wsparło już ponad 28 tys. osób. Właśnie dlatego każda możliwość nagłośnienia historii chłopców i zebrania kolejnych pieniędzy ma dla rodziny ogromne znaczenie.
Zbiórki podczas dożynek dla Franka i Janka jednak nie będzie?
O sprawie poinformował Marek Trojanek. Chodzi o możliwość przeprowadzenia zbiórki podczas tegorocznych dożynek w Kołbieli. Wydarzenie ma w tym roku rangę powiatowo-gminną, a więc współorganizowane jest przez Gminę Kołbiel i Powiat Otwocki. Na przeprowadzenie zbiórki dla Franka i Janka nie zgodził się jednak wójt Kołbieli Sylwester Winek. Sprawa wywołała reakcję władz powiatu. 20 sierpnia starosta otwocki Tomasz Laskus wystosował do wójta Kołbieli oficjalne pismo z prośbą o zmianę decyzji. Starosta nie pozostawia przy tym wątpliwości, że decyzja dotycząca zbiórki leży po stronie władz gminy.
„Decyzją zarządu Powiatu Otwockiego, po uwzględnieniu wniosku Pana Wójta, tegoroczne dożynki w Kołbieli mają charakter powiatowy. Wkład Powiatu w tę współorganizację polega w głównej mierze na współfinansowaniu wydarzenia – to Pan Wójt, jako włodarz gminy, pozostaje głównym organizatorem, odpowiedzialnym za podejmowanie wszelkich decyzji wykonawczych” – napisał Tomasz Laskus.
„Przyjąłem ją z ogromnym zaskoczeniem”
Dalsza część pisma jest jeszcze bardziej stanowcza. Starosta przyznaje, że wójt miał prawo podjąć autonomiczną decyzję dotyczącą organizacji wydarzenia. Jednocześnie otwarcie przyznaje, jak ją ocenia. „Nie będę jednak ukrywał, że przyjąłem ją z ogromnym zaskoczeniem – i z nie mniej ogromnym przekonaniem zwracam się o jej zmianę” – czytamy w piśmie. Tomasz Laskus zwraca następnie uwagę na wymiar całej sytuacji, wykraczający poza kwestie organizacyjne.
„Nie widzę absolutnie żadnego powodu, dla którego na naszym wydarzeniu, które wspólnie promujemy i z którego chcemy być dumni, reglamentować komukolwiek w jakikolwiek sposób możliwość walki o życie i zdrowie dzieci” – pisze starosta.
Jednocześnie Laskus nie przesądza, dlaczego wójt podjął taką decyzję. Pisze, że chce wierzyć, iż doszło do „wybitnie niefortunnego nieporozumienia”, które można szybko naprawić.
Inna zbiórka dostała zgodę
W piśmie starosty pojawia się jeszcze jedna istotna informacja. Wynika z niego, że podczas dożynek zaakceptowano inną zbiórkę charytatywną. To właśnie ten fragment może rodzić najwięcej pytań. Skoro podczas wydarzenia może odbyć się akcja charytatywna, dlaczego odmówiono możliwości zbierania pieniędzy właśnie dla Franka i Janka? Tomasz Laskus zwraca się do wójta wprost: „Jedną dobrą decyzję – o zaakceptowaniu innej charytatywnej zbiórki – już Pan podjął. Proszę o podjęcie drugiej – tak samo dobrej decyzji”. Starosta kończy pismo stwierdzeniem, że taka decyzja zostanie wójtowi zapamiętana, a mieszkańcy gminy i całego powiatu – w jego ocenie – wykażą się hojnością i gotowością do pomocy potrzebującym.
Dwóch braci i jedna dramatyczna diagnoza
Za administracyjnym sporem dotyczącym dożynek kryje się historia rodziny, która walczy o zdrowie i życie swoich dzieci. Franek i Janek mają obecnie 6 i 4 lata. Obaj cierpią na X-ALD. Jak opisują rodzice na stronie zbiórki, choroba atakuje układ nerwowy i może prowadzić do utraty sprawności, mowy, wzroku i słuchu, a ostatecznie stanowi zagrożenie dla życia.
W przypadku Franka choroba uaktywniła się bardzo wcześnie. Chłopiec rozpoczął specjalistyczne leczenie i przechodzi intensywną rehabilitację. W kwietniu rodzina przebywała na kontroli w Paryżu. Według aktualizacji rodziców choroba u Franka wyraźnie spowolniła, choć nadal jest obecna.
Diagnozę X-ALD potwierdzono również u młodszego Janka. W jego przypadku – według informacji przekazanych przez rodzinę – nie stwierdzono dotychczas zmian neurologicznych. Chłopiec wstępnie spełnia kryteria terapii genowej w Stanach Zjednoczonych, jednak jej koszt liczony jest w milionach złotych. Rodzice zbierają więc środki dla obu synów.
Czy wójt zmieni decyzję?
Sprawa nabiera szczególnego znaczenia również dlatego, że nie chodzi o prywatne wydarzenie, ale o dożynki współorganizowane i finansowane przez samorządy. Starosta otwocki publicznie i jednoznacznie opowiedział się za umożliwieniem przeprowadzenia zbiórki. Teraz decyzja należy do wójta Kołbieli. Nie znamy szczegółowego uzasadnienia odmowy ani powodów, dla których jedna akcja charytatywna została podczas wydarzenia zaakceptowana, a zbiórka dla Franka i Janka nie. To właśnie te okoliczności wymagają wyjaśnienia przez władze gminy. Do sprawy będziemy wracać, szczególnie jeśli wójt Sylwester Winek odpowie na apel starosty i zdecyduje się zmienić swoją decyzję. Niezależnie od samorządowego sporu jedno pozostaje bezdyskusyjne: Franek i Janek nadal potrzebują pomocy, a do zebrania pozostaje ponad 10,5 mln zł.
Zbiórkę można wesprzeć na stronie Siepomaga – Franek i Janek Trojanek.
